Pacientes y Familias Latinas con Leucemia de Celulas Peludas (LCP)

La Hairy Cell Leukemia Foundation (HCLF) está comprometida a apoyar a los pacientes hispanos y latinos con leucemia de células peludas y a sus familias a través de la educación y el compromiso comunitario. Estamos escuchando activamente y aprendiendo para poder servir mejor a sus necesidades.

 

Reuniones y Participación Comunitaria

Mesas Redondas Comunitarias en Español

Las mesas redondas son conversaciones moderadas via Zoom que brindan apoyo entre pares a pacientes con Tricoleucemia y a sus familias. Cada sesión es facilitada por el personal y voluntarios de HCLF.

Próxima sesión:

7 de junio de 2025 – de 11:00 AM a 12:00 PM (hora del Este)

Seminarios Web Educativos en Español

Organizamos seminarios web periódicos en los que hematólogos con amplia experiencia en esta enfermedad presentan una visión general del diagnóstico y tratamiento de la HCL.

Próximo seminario web:

Oradora: Dra. Jacqueline Barrientos, Mount Sinai Medical Center

Fecha y hora: 21 de mayo de 2025 – de 2:00 a 3:00 PM (hora del Este)

Tu Historia Importa

El impacto de la LCP varía entre pacientes y sus familias, incluyendo a las comunidad hispanas y latina.

A finales de 2024, la HCLF llevó a cabo entrevistas en profundidad con pacientes hispanos y latinos con HCL y sus familias, para comprender mejor sus desafíos únicos, necesidades no cubiertas y experiencias de vida. A través de estas conversaciones, hemos obtenido valiosos aprendizajes que seguirán guiando nuestros programas y servicios.

Expresamos nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas que participaron en estas entrevistas en profundidad. ¡Gracias!

Honrando el Legado de Hispanos y Latinos en HCL:

Dra. Bertha Bouroncle

Dra. Bertha Bouroncle nació en Perú en septiembre de 1919. Fue la única mujer en su clase de graduación de medicina en 1947. Tras completar sus estudios médicos en Perú, la Dra. Bouroncle se trasladó a los Estados Unidos para realizar su formación de postgrado, y pasó gran parte de su carrera como profesora en The Ohio State University, en Columbus. Allí, hizo historia en 1958 al identificar por primera vez la leucemia de células peludas.

Bouroncle trabajó estrechamente con los doctores Michael Grever y Eric Kraut para desarrollar la pentostatina, uno de los primeros tratamientos eficaces para la LCP. La pentostatina ha contribuido a transformar la LCP, un cáncer de la sangre que antes era mortal, en una enfermedad altamente tratable, permitiendo que la mayoría de los pacientes con LCP tengan una esperanza de vida relativamente normal.

Contáctanos!

Invitamos a los pacientes y sus familias a comunicarse con el equipo de participacion comunitaria de la Hairy Cell Leukemia Foundation para recibir apoyo e información.

Carlos Guerrero, Director de Participación Multicultural

Email Carlos >>

Recursos Web HCLF

Puedes encontrar numerosos recursos en el sitio web de HCLF, incluyendo algunas páginas en español.

Investigación y Ensayos Clínicos

  • Registro de Datos de Pacientes con LCP: Puedes contribuir a la investigación y al conocimiento de la enfermedad al unirte al registro. Más información>>

  • Ensayos Clínicos: Actualmente hay numerosos ensayos que buscan pacientes con HCL clásica y variante. Más información >>

  • Investigación: Con el apoyo de pacientes y familias, la HCLF financia investigaciones líderes a nivel mundial Más información. >>

Educación y Apoyo

  • Seminarios Web y Mesas Redondas: Regístrate para participar en seminarios educativos y programas de apoyo entre pares. Más información. >>

  • Información Basada en Evidencia: Encuentra información actualizada sobre el diagnóstico y las opciones de tratamiento para la LCP Más información. >>

Historias de Pacientes

  • Empoderamiento: Lee historias de otros pacientes cuyas experiencias pueden ser similares a las tuyas.. Más información >>

Conocimiento de Expertos

  • Centros de Excelencia en LCP: red de investigadores y hematólogos líderes a nivel mundial con gran experiencia en LCP. Más información. >>

  • Consulta a un Experto: Envía tu pregunta a través del sitio web de HCLF y recibe una respuesta personalizada. Más información. >>

Donaciones