Preguntas para hacerle a su médico si acaba de recibir un diagnóstico

Recibir un diagnóstico de leucemia de células peludas (HCL, por sus siglas en inglés) puede ser abrumador, pero usted no está solo. Esta guía le ayudará a formular preguntas importantes para comprender mejor su diagnóstico y conocer sus opciones de tratamiento. También encontrará una lista imprimible de preguntas clave para llevar a sus citas médicas. Participar activamente en su atención médica es una excelente manera de contribuir a su salud y bienestar.

Cómo utilizar esta guía

Puede descargar esta guía en su teléfono o imprimir una copia haciendo clic aquí.

Lleve la guía a sus citas médicas.

Utilícela para tomar notas y llevar un registro de sus citas de seguimiento.

Consejo: Considere pedirle a un ser querido que lo acompañe a sus citas y le ayude a tomar notas.

La cita de hoy

Asegúrese de anotar la fecha y el lugar de su cita, así como el nombre de su médico.

Fecha de mi cita:

Nombre de mi centro oncológico u hospital:

Nombre de mi médico:

Preguntas que puedo hacerle a mi médico

Cómo comprender mi diagnóstico

• ¿Cuál es mi diagnóstico exacto?

• ¿Tengo leucemia de células peludas (HCL) o una variante de la HCL?

• ¿Qué pruebas confirmaron mi diagnóstico?

La mutación BRAF

• ¿Se realizó una prueba para detectar la mutación de BRAF V600E? ¿Cuáles fueron los resultados?

• ¿El resultado de mi prueba de BRAF V600E es positivo o negativo?

• ¿Qué significa el resultado de esta prueba para mi diagnóstico y cómo influye en las decisiones sobre mi tratamiento?

Mis recuentos sanguíneos

• ¿Cuáles son mis recuentos de glóbulos blancos, hemoglobina y plaquetas? ¿Qué significan estos resultados?

• ¿Necesito realizarme otros análisis de sangre, como una citometría de flujo o una prueba de inmunohistoquímica?

Próximos pasos: ¿tratamiento inmediato o “vigilar y esperar”?

• ¿Necesito comenzar el tratamiento de inmediato o podemos vigilar y esperar por ahora? ¿Qué factores nos ayudan a tomar esta decisión?

• ¿Con qué frecuencia necesitaré realizarme análisis de sangre o acudir a consultas de seguimiento durante el período de “vigilar y esperar”?

• ¿Cómo se determina cuándo es el momento de dejar de esperar y comenzar el tratamiento?

Cómo comprender mis opciones de tratamiento

• ¿Qué opciones de tratamiento están disponibles para mí según mis recuentos sanguíneos actuales, los resultados de mis pruebas, mis síntomas y mi diagnóstico?

• ¿Qué beneficios y riesgos debo considerar al elegir entre distintas opciones de tratamiento, como la cladribina frente a la pentostatina, o la quimioterapia frente a tratamientos sin quimioterapia?

• ¿Cuáles son los beneficios y riesgos de combinar la quimioterapia, como la cladribina o la pentostatina, con otros medicamentos, como el rituximab?

• ¿Cuándo debería considerar el uso de terapias dirigidas, como vemurafenib, un tipo de inhibidor de BRAF que no es quimioterapia, como parte de mi plan de tratamiento?

• ¿Cómo influye mi historial médico en mis opciones de tratamiento? Específicamente, ¿cómo pueden el embarazo o ciertas afecciones, como la diabetes, los problemas cardíacos o un sistema inmunitario debilitado, cambiar las opciones disponibles para mí?

Cómo manejar los efectos secundarios de mi tratamiento

• ¿Qué medidas puedo tomar para controlar la supresión del sistema inmunitario y reducir el riesgo de infecciones?

• ¿Existen medicamentos preventivos específicos, como antifúngicos o antivirales, que debería considerar para protegerme de las infecciones? ¿Por qué sí o por qué no?

• ¿Cómo podría este tratamiento afectar mis niveles de energía y mi capacidad para realizar actividades cotidianas?

Empleo y calidad de vida

• ¿Es realista continuar trabajando a tiempo completo o a tiempo parcial mientras recibo tratamiento?

• ¿Cuál sería un plazo razonable para regresar al trabajo?

• ¿Tiene alguna recomendación de medicamentos para el dolor o de terapias que puedan ayudarme a sentirme más cómodo durante mi recuperación?

• ¿Hay cambios específicos en mi alimentación o estilo de vida que debería considerar para ayudar a aumentar mis niveles de energía durante este período?

Cómo comunicarse con expertos

• Si considero que podría ser útil, ¿estaría dispuesto a comunicarse con un Centro de Excelencia en HCL para conversar sobre mis opciones de tratamiento?

• ¿Podría explicarme cuál es su nivel de conocimiento sobre las guías y las investigaciones más recientes relacionadas con la HCL?

Preguntas finales para mi médico

• ¿Hay algo que no le haya preguntado y que debería saber sobre mi diagnóstico o tratamiento?

• ¿Cuándo es mi próxima cita de seguimiento?

HE COMPLETADO EL TRATAMIENTO. ¿QUÉ SIGUE AHORA?

¡Felicitaciones por haber completado su tratamiento! A medida que avanza, recuerde prestar atención a su salud y buscar apoyo cuando lo necesite. Esta guía le ayudará a formular preguntas importantes, comprender los próximos pasos y manejar su atención de seguimiento.

Cómo utilizar esta guía

Puede descargar la lista de preguntas en su teléfono o imprimir una copia haciendo clic aquí.

Lleve la guía a sus citas médicas.

Utilícela para tomar notas y llevar un registro de sus citas de seguimiento.

Consejo: Considere pedirle a un ser querido que lo acompañe a sus citas y le ayude a tomar notas.

La cita de hoy

Asegúrese de anotar la fecha y el lugar de su cita, así como el nombre del médico que lo atendió.

Fecha de mi cita:

Nombre de mi centro oncológico u hospital:

Nombre de mi médico:

Cómo comprender mi respuesta al tratamiento

• ¿Hay síntomas específicos que deba vigilar e informar si aparecen después del tratamiento?

• ¿Cuánto tiempo tardarán mis recuentos sanguíneos en volver a la normalidad?

• ¿Cómo sabré si mi tratamiento fue eficaz? ¿Qué significa estar en remisión?

• ¿Con qué frecuencia debo realizarme análisis de sangre de seguimiento o una biopsia de médula ósea de seguimiento?

Cómo manejar los efectos secundarios después de mi tratamiento

• ¿Qué efectos secundarios a corto plazo podrían persistir y durante cuánto tiempo?

• ¿Cuáles son los posibles efectos secundarios a largo plazo del tratamiento?

• ¿Cómo puedo protegerme de las infecciones u otros riesgos mientras mi sistema inmunitario esté debilitado?

• ¿Necesitaré tomar medicamentos, como antibióticos o antifúngicos, para prevenir complicaciones? ¿Por qué sí o por qué no? Si los necesito, ¿por cuánto tiempo?

Mi atención médica general

• ¿Cuándo debo recibir las vacunas de rutina contra la neumonía, el herpes zóster, el virus respiratorio sincitial (VRS), la influenza, la COVID-19 o el tétanos?

• He escuchado que debo consultar a un dermatólogo cada año para realizarme exámenes de detección de cáncer de piel. ¿A qué otros especialistas debería consultar y con qué frecuencia?

• ¿Cómo debe participar mi médico de atención primaria en mi atención de seguimiento y qué información debe tener sobre mi HCL?

Cómo vivir bien después de mi tratamiento

• ¿Puedo retomar mi estilo de vida habitual, como trabajar a tiempo completo, después del tratamiento?

• ¿Hay actividades que deba evitar, como asistir a conciertos o practicar deportes de contacto? De ser así, ¿durante cuánto tiempo debo evitarlas?

• ¿Qué cambios en mi estilo de vida, incluidos el ejercicio y la alimentación, pueden ayudarme a mantenerme saludable?

• ¿Qué información debo proporcionar a otros profesionales de la salud, como dentistas o especialistas, sobre mis antecedentes de leucemia de células peludas?

• ¿Qué tipos de apoyo, como la orientación psicológica, recomienda durante mi recuperación?

• ¿Ofrece mi centro oncológico recursos de salud mental o grupos de apoyo? ¿Cómo puedo acceder a esos recursos?

Preguntas finales

• ¿Hay algo más que deba saber en este momento mientras me recupero del tratamiento?

• Si aparecen síntomas nuevos o regresan algunos síntomas antes de mi próxima cita, ¿con quién debo comunicarme y cuál es la mejor manera de hacerlo?

• ¿Con qué especialistas debería programar una cita?

• ¿Cuándo es mi próxima cita de seguimiento?

Anote la fecha y el lugar de su próxima cita, así como el nombre del médico que lo atenderá.

VIVIR CON LEUCEMIA DE CÉLULAS PELUDAS

Vivir con HCL es diferente para cada persona. Esta guía le ayudará a enfocarse en la atención preventiva, mantener su calidad de vida, mantenerse al día sobre los nuevos avances y participar en la activa comunidad de pacientes con HCL.

Usted puede marcar la diferencia

Después de pasar por el tratamiento y la recuperación de la HCL, muchas personas consideran valioso ayudar a otras. Estas son algunas maneras en las que usted puede marcar la diferencia.

Ensayos clínicos (en inglés)

Manténgase al día sobre las nuevas investigaciones y los ensayos clínicos a través de la Hairy Cell Leukemia Foundation. Si en algún momento vuelve a necesitar tratamiento, podría considerar participar en un ensayo clínico.

Participe en el Registro de Datos de Pacientes con HCL - Para pacientes que viven o reciben tratamiento en los Estados Unidos.

Puede contribuir a investigaciones importantes compartiendo sus experiencias de salud. Su información podría conducir a nuevos descubrimientos que beneficien a futuros pacientes. (El registro comenzará a aceptar la inscripción de nuevos pacientes a finales de enero de 2026).

Apoye a otras personas a través de los programas y las campañas de HCLF

Los pacientes suelen compartir sus experiencias en los comités, las mesas redondas y los seminarios de HCLF para ayudar a otras personas a comprender mejor la HCL.

Sea una luz que guíe a otros

Su historia puede inspirar y brindar esperanza. Comparta su historia o únase a lacomunidad en línea.(Puede hacer sus preguntas y participar en español) 

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La cita de hoy

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Nombre de mi médico:

Seguimiento de mi salud

• ¿Cómo puedo distinguir entre los síntomas normales tras el tratamiento y aquellos que podrían ser motivo de preocupación?

• ¿Hay algún síntoma específico que deba informar de inmediato?

• ¿Cómo ayudan mis recuentos sanguíneos a mostrar el estado general de mi salud a lo largo del tiempo?

Dar prioridad a mi atención preventiva

• ¿Con qué frecuencia debo realizarme análisis de sangre y chequeos médicos de rutina?

• ¿Qué pruebas específicas, como exámenes de médula ósea o estudios de diagnóstico por imágenes, debo realizarme para vigilar mi salud a largo plazo?

• Quiero asegurarme de tener al día todas las vacunas que necesito, como las vacunas contra la neumonía, el herpes zóster, el virus respiratorio sincitial (VRS), la influenza y la COVID-19. ¿Hay alguna vacuna que no sea segura para mí, como las vacunas elaboradas con virus vivos?

• Sé que debo consultar a un dermatólogo cada año para realizarme exámenes de la piel. ¿Hay otros especialistas a quienes deba consultar regularmente? De ser así, ¿por qué?

• ¿Hay alguna otra medida preventiva que considere que debo tomar?

Cómo manejar los efectos secundarios a largo plazo

• ¿Hay algún efecto duradero de mi tratamiento al que deba prestar atención?

• ¿Cómo puedo ayudar a proteger mi sistema inmunitario a largo plazo?

• ¿Qué debo hacer si continúo presentando fatiga, infecciones u otros síntomas crónicos?

Cómo mantener una buena calidad de vida

• Como sobreviviente de HCL, ¿qué hábitos debo seguir en cuanto a la alimentación, el ejercicio y el sueño?

• ¿Hay determinadas actividades que deba priorizar o evitar?

• ¿Cuenta mi centro oncológico con grupos u otros recursos de apoyo para la salud emocional o mental?

Mantenerme informado sobre los nuevos avances en HCL

• A medida que avanza la investigación, ¿debería volver a realizarme pruebas para detectar nuevos biomarcadores o mutaciones genéticas?

• Aunque me sienta bien, ¿con qué frecuencia debería preguntarle por nuevas opciones de tratamiento?

Preguntas finales

• ¿Cuándo es mi próxima cita de seguimiento?

Próximas citas

Anote la fecha y el lugar de su próxima cita, así como el nombre del médico que lo atenderá.